24

JUNI

24

JUNI

24

JUNI

24

JUNI

BLOG

Is je aandoening je leven of leef je met je aandoening?

Door Cecilia Kalsbeek | Curias

 

Als je een aandoening of chronische ziekte hebt, heeft dit gevolgen voor je leven. Het heeft gevolgen voor de keuzes die je maakt, bijvoorbeeld op het gebied van studie, werk, relaties en gezin. Heel vaak gaat het er bij patiënten om dat zij dingen willen (blijven) doen in hun leven die voor hen belangrijk zijn, ondanks de aandoening. Het gaat om de kwaliteit van leven. Bij patiëntenorganisaties is hiervoor veel aandacht, maar in de zorg nog niet. 

 

Vaak is de medisch specialist gericht op de aandoening of het orgaan dat niet gezond is. De medicatie en de behandeling zijn dan ook hier op gericht. Maar als je een aandoening hebt die niet (volledig) te genezen is, ligt je doel vaak ergens anders. Je wilt een zo goed mogelijk leven leiden. Ondanks de aandoening. Maar daar gaat het vaak in de spreekkamer niet over. Hoe krijgen we die twee werelden beter bij elkaar?

BLOG

BLOG

Kom je ook naar de inspiratiebijeenkomst op 2 maart a.s.?

Jaren geleden deden we voor het Longfonds een groot onderzoek onder COPD patiënten. Wat kwam daar uit? Als eerste: ‘ik ben meer dan alleen mijn longen’ en als tweede: ‘de longinhoud zegt niets over hoeveel last ik er van heb’. In die tijd werd de mate van ernst van de aandoening gemeten aan de hand van de longinhoud. Maar wat bleek nu. Mensen die al redelijk ‘achter de geraniums’ zaten en af en toe gingen vissen, hadden met weinig longinhoud toch relatief weinig klachten. Maar vitale, zeer actieve mensen die maar  een beetje longinhoud hoefden in te leveren, konden daar erg veel last van hebben. Het Longfonds heeft dit opgepakt en nu is er uiteindelijk de Ziektelastmeter gekomen. Deze wordt door de zorg afgenomen en gaat veel meer uit van vragen die betrekking hebben op de kwaliteit van leven en de ervaren obstakels in het leven door de COPD. De focus is verlegd van longinhoud als toonaangevend naar hoeveel last een patiënt zelf ervaart van zijn aandoening. Daar wordt de zorg vervolgens op ingericht. Dit is een mooi voorbeeld hoe de aandacht voor de psychosociale gevolgen van een ziekte uiteindelijk toch is doorgedrongen tot de spreekkamer.

 

Niet alleen bij chronische aandoeningen, maar ook bij andere behandelingen zou de kwaliteit van leven centraal moeten staan. Zoals bijvoorbeeld bij een knieoperatie. ‘Kan ik na de operatie werken? Wat moet ik daarvoor regelen?’.  Ook dat zijn vragen die gaan over je leven en niet over de aandoening, of operatie in dit geval. Maar juist de begeleiding bij dit soort vragen vallen niet binnen de zorg. Vaak moet je dat maar zelf uitzoeken of kan je hierbij hulp krijgen van een patiëntenorganisatie.

 

Ik ben er van overtuigd dat juist patiëntenorganisaties de zorg kunnen helpen de focus te verleggen. Van het alleen kijken naar de aandoening of het orgaan naar een mens met een leven.

 

Heb je ideeën over hoe je dat voor jouw achterban voor elkaar kunt krijgen of wil je ideeën opdoen? Kom dan naar de informatie en inspiratiebijeenkomst van Curias en HOB op 2 maart a.s.

 

Geef je hier op…

 

Meer weten over de onderzoeken die Curias uitvoert? Kijk op www.curias.nl

Cecilia Kalsbeek

LAAT ONS JE TERUGBELLEN

Stationsstraat 79-G

3811 MH, Amersfoort

8.30 - 17.00 uur Maandag t/m Vrijdag